Поправки вносятся в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Он вступит в силу с 1 января 2023 года.

В Москве в Госдуме РФ приняли в третьем чтении закон, согласно которому лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет с тяжёлыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), предлагается осуществлять за счёт бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете для фонда «Круг добра».

В Ульяновской области около 120 ребят с редкими заболеваниями.

В свою очередь взрослые, страдающие орфанными заболеваниями, будут обеспечиваться лекарствами за счёт бюджета. Речь идет о больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также о лицах после трансплантации органов или тканей.